Laat ons niet stikken - Zaak Cellcept

Longgetransplanteerden uitgesloten voor volledige terugbetaling van levensnoodzakelijk medicijn

Ingevolge een beslissing van Minister van Volksgezondheid (1993 en 2007) , wordt aan de farmaceutische bedrijven de verplichting opgelegd om slechts onder strikte voorwaarden gratis stalen van geneesmiddelen te verstrekken aan de geneesheren.
Tussen deze geneesmiddelen zijn er ook geneesmiddelen die door de mutualiteiten soms wel en soms niet worden terugbetaald zodat in sommige gevallen de kosten hiervan totaal ten laste van de patiënten vallen.
Een van dergelijke medicijnen is Cellcept.
Cellcept is een geneesmiddel dat onder andere wordt gebruikt om afstoting tegen te gaan na orgaantransplantatie. Eigenaardig genoeg wordt het medicijn wel vergoed voor hartgetransplanteerden, niergetransplanteerden en levergetransplanteerden maar niet voor de andere getransplanteerden. De oorzaak hiervan is te vinden in het feit dat bij de registratie werd aangetoond dat bij hart-, lever, en niertransplanten Cellcept beter is dan het andere gebruikelijke medicijn  azathioprine ; voor de longtransplanten was dit onderzoek negatief zodat er geen bijkomend nut was  voor de duurdere medicijn.
Nochtans ook voor  sommigen in deze groep dit medicijn naar onze mening even levensnoodzakelijk , hoewel dit tot op heden nog steeds niet werd aangetoond.

Wij kunnen ons natuurlijk afvragen waarom onder andere de longtransplanten niet in aanmerking komen voor terugbetaling. De oorzaak hiervan is te vinden bij de fabrikant Roche,  (wij willen Roche niet als schuldige aanwijzen want  toen het medicijn werd ontwikkeld waren er nog onvoldoende longgetransplanteerden om in een grote groep de resultaten van het medicijn te testen.

Longgetransplanteerden zijn door verschillende faktoren de meest kwetsbare getransplanteerden.

En wie gaat de verantwoordelijkheid opnemen? de minister? de fabrikant?
Wel, wij zijn naar de politiek gestapt, zij kunnen er niets aan veranderen,
Wij zijn naar Minister Onkelinx gestapt, zij kan er niets aan veranderen,
Wel  is er via de Nationale raad voor transplantatie in België een vraag gekomen naar de eventuele indicaties voor cellcept bij longtransplantatie en dundarmtransplantatie.  De artsen van Gasthuisberg hebben samen met deze van andere centra de vraag betreffende longtransplantatie  in een voldoende uitgebreid dossier beantwoord, maar daar geen enkele feedback over gekregen van de minister of één van de medewerkers.
Wij zijn naar de fabrikant gestapt, zij kunnen ingevolge de Belgische wetgeving niets veranderen aan dit fenomeen.

Het Speciaal Solidariteitsfonds is van meninig dat een hart,- lever-, en niertransplant meer waard is dan een longtransplant want die krijgen 100 % terugbetaald terwijl de longtransplanten slechts voor 60% wordt tussengekomen .
En dus vandaag hebben we definitief antwoord gekregen in verband met de Cellcept.
Volgens de mutualiteit is er in verband met de terugbetaling door het bijzonder solidariteitsfonds  geen verder beroep meer mogelijk.
Hebben alle transplanten dan niet hetzelfde recht om fatsoenlijk te overleven en te kunnen leven.

Dit betekent nog steeds een extra kost van 136 of 272 Euro per maand om in leven te blijven, dit boven op het aandeel voor de andere medicatie en de andere onkosten die de transplantatie meebrengt; zoals extra labo-analyses, opnames, andere medicijnen bovenop.

Eigenaardig genoeg zijn wij blijkbaar niet alleen want ook de artsen die deze toestand niet naast zich kunnen neerleggen lopen eveneens tegen een muur van onwil.

Dit is toch echt niet te geloven en niet te tolereren wetende dat vele longgetransplateerden van een uitkering leeft  genoeg om amper  van de levensnoodzakelijke medicatie te betalen.

Belgie is vooruitstrevend op gebied van gezondheidszorg maar je mag wel in geen levensbedreigende situatie komen want dan geldt de beste gezondheidzorg niet meer voor u.
 
Sporten na transplantatie.

DONORMOBIEL

Promotiewagen tbv orgaandonatie

FACEBOOK

Rtba op 's werelds grootste netwerk